בשבוע שעבר כתבתי לכם מה שחברה שלי אמרה, אבל היא קראה מה שכתבתי והיא אמרה לי, שהיא התכוונה ל-אייך אני מרגישה כיום. אז קודם כל, אתם בטח מבינים לבד, שלהיות חולה זה מעצבן ואני רוב הזמן על המיטה מול הטלוויזיה. חבר יקר תלה לי את הטלוויזיה בדיוק מול המיטה. בעבר, כשהייתי בריאה, אני לא חושבת שהייתה לי טלוויזיה בכלל בבית שגרתי בו. פעם הייתי עושה מקלחת בעמידה, בדיוק מתחת לטוש וחפפתי שיער אם בא לי, בחרתי אם המים יהיו קרים או חמים. בדרך כלל בחורף התקלחתי עם מים חמים, אבל כיום אני כבר יודעת, שמים חמים זה לא טוב לנו, חולי הטרשת, והבנתי כבר, שמעיינות המים החמים, שהייתי בהם בנפאל, נורא נורא עייפו אותי, כי הייתי כבר חולה, אבל לא לגמרי הבנתי מה זה אומר..בזמנו, לא הבנתי את זה בכלל. כיום אני יודעת, שאם אני עושה משהו, אז אני מתקלחת במים קרים, אפילו אם חורף.. יש לי קטטר ויש לי חיתול, כי אין לי שליטה על היציאות שלי. יש לי כסא מיוחד למקלחת, אז אני מתקלחת בישיבה, המטפל שלי מקלח אותי וחופף לי את השיער מידי פעם. הכסא הזה יכול גם להתאים לשירותים, אבל אני לא הולכת לשירותים, כי אין לי שליטה ביציאות שלי, כפי שאמרתי לכם. סליחה אם אני מגעילה אתכם, קוראים יקרים. כפי שסיפרתי לכם, אני רואה טלוויזיה רוב הזמן ובין לבין יש פרסומות. אני בן אדם לא ביקורתי בכלל, אבל הפרסומות האלה גורמות לי להעביר מלא ביקורת וזה גורם לי לצחוק על עצמי, מה שדווקא נחמד מאד, כי אני צינית, וזה כייף לי להיות כזאת.. וכשאני יוצאת מהבית אני יושבת על כסא גלגלים. אני לא אוהבת את העובדה שאני צריכה להיות על כסא גלגלים, אבל השלמתי עם זה..אין ברירה. הרגלים שלי נחשבות למשותקות. הן מאד יפות, לדעתי, ועושות אותי גם מאד גבוהה..מצד אחד אני מרגישה הכל ומצד שני, אני לא יכולה להזיז אותן ולצערי, גם לעמוד עליהן, או ללכת, או לרקוד כמו פעם. פעם הייתי הולכת הרבה לדיסקוטקים לרקוד או שהייתי הולכת סתם למסיבות לרקוד וכיום כשאני יוצאת, המטפל שם על הרגליים שלי גרבי לחץ כדי שהדם לא ירד לרגליים ואם זה קורה, אז הרגליים מאד מתנפחות.. זה כמובן לא יפה וגם לא נעים לי פיזית. פעם אחת נתקעה לי היד בתוך הגלגל, אבל לא הרגשתי עד שכאב לי, ואז כששמתי לב, ביקשתי מהמטפל שלי להוציא לי את היד ועד היום יש לי שטף דם מתחת לציפורן והאצבע שלי נעשתה כחולה לגמרי. ביקשתי מחברה שלי לפני כמה זמן להסתכל על האצבע, שתגיד לי מה מציק לי כל כך, אז היא סיפרה לי שיש לי שטף דם והאצבע כחולה. בסדר, גם זה יעבור..עצב הראייה שלי נפגע: אני בעיקר לא רואה טוב מרחוק, אבל תודה לאל (או לאיך שלא קוראים לו), אין לי שום בעיות, שכנראה יש להרבה חולי טרשת נפוצה. אני עוסקת המון באמנות, אבל בעבר יכולתי לצייר ולהתפרע עם האומנות שלי, כיום הידיים שלי הן לא משותקות, אבל לא עובדות כמו פעם, אז הציורים תלויים לי בכל הבית, אחי תלה אותם כפי בקשתי. כיום אני לומדת לצייר בעזרת הפה, אבל זה בהחלט לא אותו דבר..אני עוסקת הרבה באומנות. גם הכתיבה הזאת זה סוג של אומנות בשבילי, שלא אני כותבת פיזית. הרבה חברים ניתקו איתי קשר וחברה אחרת אמרה לי, שמי שניתק איתי קשר, כנראה לא יכול להכיל את המחלה הזאת ואני לא מבינה למה, כי נשארתי אותו בן אדם. |
;){kind=link}