אני כבר מזמן לא יכולה ללכת ואני רואה ככה-ככה. כשחליתי הייתי בת 22 ועשיתי MRI. הרופאים אמרו לי מיד שחליתי מאוד קשה. רופא
אחד אמר שזה נדיר. אני עוד זוכרת את התמונה הזו והמילים שזה נדיר!
המחלה מחמירה - ביכולת הדיבור שלי אני כבר מדברת כך שלא מבינים אותי לפעמים. צריך לעמוד מאוד קרוב אלי בשביל לשמוע. אני לא יכולה לצעוק וזה מאוד מתסכל.
אני לא מבינה את מי שכולם קוראים לו אלוקים. מה הוא רוצה ממני? לא ברור לי, הדבר היחיד שכן למדתי זה שאנשים כל כך פה בשבילי. אני גם מאוד מעריכה את זה. אבל אני לא רואה את עצמי חיה ככה. אני גם לא כל כך יכולה לעשות משהו עם הידיים. המטפל שלי מאכיל אותי ועושה הכל בשבילי. הוא מאוד דואג לי. אני שואלת את אלוקים למה הוא עשה לי את זה. הלוואי ואני אקבל תשובה. אני יודעת כשאפגוש אותו אני אשאל אותו למה. מה הוא רצה ממני. אני לא מבינה איך חיים ככה.
כל היום שוכבת במיטה. רואה טלויזיה או מקשיבה לסיפור דרך ספריית העוורים. שולחים לי דיסקים שעליהם מישהו מקריא סיפור. אמא שלי קנתה לי סדין ביד שרה כדי שלא יהיו לי פצעי לחץ. אני חושבת שההורים שלי מאוד מאוד דואגים לי.
אני מאמינה שהכל מלמעלה. אבל אני לא מבינה אותו.